Gần 6 triệu người mắc bệnh hiếm gặp tại Việt Nam

Bộ Y tế vừa tổ chức Phiên họp đầu tiên của Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam. Hội đồng gồm 20 thành viên do GS.TS Nguyễn Viết Tiến- Thứ trưởng thường trực Bộ Y tế làm Chủ tịch Hội đồng.Các thành viên là lãnh đạo các Vụ, Cục của Bộ Y tế và Giám đốc một số bệnh viện đa khoa, chuyên khoa đầu ngành tuyến trung ương.

Phát biểu tại buổi họp, PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh- Phó Chủ tịch Hội đồng cho biết, theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO, ước tính tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng.[i] Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam.[ii]

Tại Châu Âu, một bệnh được coi là bệnh hiếm khi số người mắc là nhỏ hơn 01/2000 người; tại Hoa Kỳ một căn bệnh hiếm gặp được định nghĩa là một bệnh ảnh hưởng tới dưới 200.000 người, ước tính khoảng 30 triệu người Mỹ sống chung với một căn bệnh hiếm, hiện chỉ có một vài loại bệnh hiếm gặp được theo dõi khi người bệnh đã được chẩn đoán. Các bệnh hiếm có thể là một số bệnh có nguồn gốc di truyền, nhưng cũng có thể là do nhiễm trùng và các yếu tố môi trường hoặc thoái hoá, ung thư vv.

Ở Việt Nam, trong nhiều năm qua một số bệnh hiếm như: bệnh Rối loạn đông máu (Haemophilia), bệnh thiếu máu bẩm sinh (Thalassemia), vv đã và đang được quan tâm điều trị cho người bệnh.

Nhằm từng bước nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm một các có hệ thống mang lại lợi ích tốt nhất cho người bệnh cụ thể là trước mắt tập trung đến hai căn bệnh hiếm phức tạp là: Bệnh rối loạn đông máu (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc ở Việt Nam, hiện nay có 2.400 bệnh nhân Hemophilia được phát hiện[iii]); và bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh, trên cơ sở đó sẽ hỗ trợ mở rộng quản lý, giám sát, điều trị các bệnh hiếm khác trong cộng đồng.

Quản lý bệnh hiếm cũng là ưu tiên trong chương trình nghị sự của 21 nước trong khuôn khổ Diễn đàn Hợp tác Kinh tế châu Á-Thái Bình Dương (APEC), cụ thể là: tại cuộc họp quan chức cấp cao về Y tế có Bộ trưởng tham dự, trong khuôn khổ Diễn đàn Hợp tác Kinh tế châu Á-Thái Bình Dương (APEC) lần thứ 7 tại TP. HCM ngày 23-24/8/2017, trong tuyên bố chung, Mục 24 có nêu rõ “thành lập nhóm sáng kiến về bệnh hiếm … nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm… đối với 21 nước thành viên”.

Ngày 30 tháng 8 năm 2018, Bộ trưởng Bộ Y tế đã ký Quyết định số 5240/ QĐ-BYT về việc thành lập Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam với các nhiệm vụ trọng tâm là:  Xây dựng định hướng kế hoạch hoạt động về quản lý bệnh hiếm; Hoạt động của các chương trình, dự án về quản lý bệnh hiếm;  Xây dựng các chính sách về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Trước đó, ngày 20 tháng 4 năm 2018, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh được phép là đại diện của Bộ Y tế Việt Nam đã ký kết Biên Bản Ghi Nhớ hợp tác với Văn phòng Đại diện Công ty Shire Singapore PTE. LTD tại Việt Nam (gọi tắt là Shire)về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam” giai đoạn 2018-2023, với các Mục tiêu là Cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam, Hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế, Hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm ở Việt Nam.

Theo  GS. TS. Lê Thanh Hải – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương,  các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt vì gánh nặng của các bệnh hiếm đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Bên cạnh đó, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn còn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhận được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Tuy nhiên, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh, giúp nhiều bệnh nhân được cứu sống và cải thiện chất lượng cuộc sống.

Lê Hảo

[i] Vietnam News http://english.vietnamnet.vn/fms/society/151840/treatment-of-rare-diseases-in-vn-is-expensive.html

[ii] World Health Organization /upload/2005611/20210722/e99bd1a3ddbaefcbc753223966b3c699Ch6_19Rare.pdf

[iii] Chương trình Liên minh Toàn cầu vì sự tiến bộ (GAP) của Liên đoàn Hemophilia Thế giới ở Việt Nam vào tháng 12 năm 2016. Xem tại: https://news.wfh.org/gap-program-in-vietnam/