Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam

Sáng ngày 20/4 tại Hà Nội, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, Bộ Y tế và Văn phòng Đại diện Công ty Shire Singapore PTE. LTD. tại Việt Nam (gọi tắt là Shire) đã ký kết Biên Bản Ghi Nhớ hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam” trong giai đoạn 2018-2023.

PGS.TS.BS. Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh phát biểu tại hội nghị

Phát biểu tại Lễ ký kết PGS.TS.BS. Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh cho biết, mục tiêu chung của chương trình hợp tác giữa hai bên là: Cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam; Hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế; Hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm ở Việt Nam. Trong giai đoạn đầu, Bộ Y tế và Shire hợp tác để triển khai hướng dẫn chẩn đoán và điều trị trên toàn quốc nhằm cải thiện nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý hai loại bệnh hiếm phức tạp là Rối loạn đông máu và Suy giảm miễn dịch bẩm sinh, đồng thời hỗ trợ xây dựng chính sách về các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.

Theo PGS.TS.BS. Lương Ngọc Khuê, việc chẩn đoán, điều trị và quản lý các bệnh hiếm mang một sứ mạng cao cả và mang đầy ý nghĩa nhân văn của cán bộ y tế đối với người bệnh và gia đình người bệnh, góp phần giảm những gánh nặng bệnh tật mà bệnh nhân. Bộ Y tế cam kết luôn đồng hành với bệnh nhân mắc bệnh hiếm.

Hiện nay một số ít căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể. Để cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý các bệnh hiếm một cách có hệ thống đầy đủ, việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này sẽ tạo ra sự thay đổi tốt hơn vì người bệnh trong thời gian tới. Qua đó cũng tạo điều kiện để giới thiệu các chính sách cung cấp thuốc điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam.

Bà Linda Seah, Giám đốc Shire khu vực Đông Nam Á phát biểu

Bà Linda Seah, Giám đốc Shire khu vực Đông Nam Á cho biết, Biên bản Ghi nhớ này là biên bản đầu tiên của Shire tại khu vực Châu Á Thái Bình Dương với mong muốn không chỉ rút ngắn thời gian chẩn đoán bệnh mà còn đảm bảo để người bệnh được hỗ trợ tốt trong quá trình điều trị và quản lý bệnh trong suốt cuộc đời của họ. Hemophilia và Bệnh Suy giảm Miễn dịch bẩm sinh (PID) là các bệnh hiếm phức tạp, đòi hỏi sự truyền thông, giáo dục để tăng nhận biết và các phương pháp tiếp cận giúp cải thiện hiệu quả điều trị cho người bệnh”.

PGS.TS.BS. Lương Ngọc Khuê và Bà Linda Seah cùng ký vào Biên bản ghi nhớ này trong buổi lễ ký kết diễn ra tại Bộ Y tế trước sự chứng kiến  của đại diện lãnh đạo các Cục, Vụ, đại diện lãnh đạo bệnh viện trực thuộc Bộ, Sở Y tế, nơi trực tiếp quản lý người bệnh mắc bệnh hiếm và VPĐD Shire tại Việt nam.

Theo Biên bản Ghi nhớ này, Ban chỉ đạo sẽ được thành lập với các thành viên từ các Cục, Vụ có liên quan trực thuộc Bộ Y tế, Shire và các chuyên gia có liên quan để phân công phần công việc cụ thể tạo thuận lợi cho việc thực hiện các hoạt động được nêu ra giúp đạt được mục tiêu và đáp ứng yêu cầu trong suốt giai đoạn Biên bản ghi nhớ này có hiệu lực.

Theo Tổ chức Y tế thế giới WHO, tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng.[i] Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam.[ii] Trong đó  hai căn bệnh hiếm phức tạp là:bệnh rối loạn đông máu (Hemophilia) (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc nhưng mới có 2.400 bệnh nhân được điều trị) và Bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh,  đang gây ảnh hưởng bất lợi đến sự tiên lượng bệnh đối với người bệnh.[iii]

 

Lê Hảo.

[i] Vietnam News http://english.vietnamnet.vn/fms/society/151840/treatment-of-rare-diseases-in-vn-is-expensive.html

[ii] World Health Organization http://www.who.int/medicines/areas/priority_medicines/Ch6_19Rare.pdf

[iii] “Tình trạng nhiễm bệnh ở địa phương ở Đông Nam Á cung cấp cái nhìn nội tại mới về tình hình rối loạn suy giảm miễn dịch nguyên phát.

Xem tại: http://apjai-journal.org/wp content/uploads/2016/10/7EndemicinfectionsandPIDsinAsiaAPJAIVol31No3September2013P217.pdf

 

0 comments

Quản lý thông tin

Quân nhân hành hung nhân viên y tế BVĐK tỉnh Bắc Kạn bị cảnh cáo về Đảng và chính quyền, điều chuyển công tác

Cục quản lý Khám, chữa bệnh vừa nhận được văn bản báo cáo của Sở Y tế tỉnh Bắc Kạn về việc các thầy thuốc bị người nhà người bệnh hành hung tại BV đa khoa tỉnh Bắc Kạn. Người có hành vi lăng mạ, hành hung nhân viên của bệnh viện được xác định là một quân nhân.